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这台手术由兰主任主刀,伊万通过视频远程指导。卡洛塔在手术室外等了六个小时,期间与男孩的母亲聊天,了解他们的家庭,父亲在外打工,母亲独自照顾两个孩子。
卡洛塔说,“请不用担心,基金会的资助会覆盖所有费用。你们只需要配合治疗,让孩子康复。”
手术非常成功,卡洛塔由衷地感到高兴。
基金会的运作逐渐步入正轨,卡洛塔组建了一个专业团队管理。卡洛塔命名为“茉莉基金“,取自那首她准备献给杨平的中国民谣——《茉莉花》。基金会的标志是一朵简化的白色茉莉花,五片花瓣,象征着烧伤后重建的五官。
运作模式是她与三博医院共同设计的:医院提供医疗技术,基金会覆盖患者自付费用,卡洛塔和聘请的心理医生负责患者的全程心理支持和康复跟踪。更重要的是,每一个接受资助的患者,康复后都被邀请成为“茉莉伙伴“,用自己的经历鼓励新患者。
“这不是单向的救助,“卡洛塔在基金会的章程中写道,“是互助的社区,今天的受助者,明天的助人者。是建立一个自我维持、自我扩展的支持网络。”
她开始在三博酒店的会议厅举办“茉莉音乐会“,为患者、家属、医护人员演奏——肖邦、莫扎特、中国民谣,以及那首《茉莉花》。
每一次演奏前,她都会讲述自己的故事。不是作为巴尔贝里尼家族的公主,是作为曾经面目全非、被认为再也无法弹琴的人。她展示自己手上的疤痕,讲述那些疼痛的夜晚,那些拒绝照镜子的日子,那些学会与过去和解的过程。
她总是说:“我不是完美的,我的皮肤不是原来的,我的手不是原来的,甚至我的脸也不是原来的。但我学会了活在当下,期待未来。“
这些音乐会逐渐成为三博医院烧伤科的传统,患者们期待着她的到来,不是为了音乐本身,是为了那种“被理解”的感觉,来自一个真正经历过同样痛苦的人的理解。
卡洛塔的中文慢慢变得流利,她学会了用简单的语言与不同地区的患者交流。
基金会进入正轨后,茉莉基金启动了“巡回演出计划“。卡洛塔带着她的故事和音乐,走访中国各大城市,她的《降E大调夜曲》,象征灾难前的平静;然后是《革命练习曲》,象征与命运的抗争;接着是中国民谣《茉莉花》,象征跨文化的理解和感恩;最后是她自己创作的曲子,《重生》,一首没有名字的、即兴风格的钢琴曲,象征不确定但充满可能的未来。
在每一座城市,她都会拜访当地的烧伤科,了解他们的需求,建立合作的网络。茉莉基金的影响力逐渐扩大,从单纯的医疗救助,扩展到资助医护人员培训、公众教育、意外烧伤的预防等等。
那是在三博医院的一个学术会议上,茉莉基金资助的患者康复成果展示。卡洛塔作为“社会支持维度“的代表,汇报心理康复和社区重建的经验。
她穿着简单的黑色套装,没有珠宝,头发束在脑后,她的汇报中穿插着患者的故事、数据、和音乐片段。
汇报结束后,杨平从听众席的第一排站起来。
“卡洛塔小姐,您的汇报很好。有一个问题:你们如何评估社会连接对生理康复的量化影响?”
这不是寒暄,是直接的学术提问。卡洛塔愣了一下,然后回答:“我们有专业的团队,使用生活质量量表(SF-36)和烧伤专用健康量表(BSHS-B),在术后6个月、12个月、24个月进行跟踪。数据显示,参与茉莉伙伴计划的患者,在社会功能维度上的得分,比对照组高出15-20个百分点。但这可能不是量化影响的最佳指标,我们还在寻找更敏感的生物标志物,比如皮质醇水平、免疫指标……”
杨平点点头,她很用心在做这件事,而不是沽名钓誉。
“杨教授,谢谢你!”
卡洛塔以前觉得自己没有资格说,现在她已经在用心感恩这个社会,觉得自己可以说“谢谢”了。
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杨平说:“你已经在谢谢我了,用最好的方式。”
莉基金与三博研究所正式建立了合作关系。基金会的资助范围扩展到研究领域,研究所一个年轻的团队设立“功能性神经再生研究”课题,卡洛塔成为这个团队与患者社区之间的桥梁。她不再只是“精神支持者“,是研究的参与者。
她依然弹琴,依然巡回演出,但曲目中增加了一首新的曲子——《茉莉花开》,她自己创作的,献给所有在灾难后重生的人。这首曲子的旋律中,可以听到《茉莉花》的影子,但更加复杂,更加深沉,像生命本身。
在斯卡拉歌剧院的演出上,她再次演奏了这首曲子。台下坐着奥古斯都,坐着从意大利专程赶来的巴尔贝里尼家族成员,坐着伊万,他从新西兰飞来,头发更白了,但笑容依然爽朗。
演出结束后,伊万拥抱了她:“你做到了,卡洛塔。”
卡洛塔说:“还没有,茉莉基金还有更多的患者要帮助,我还有更多的音乐要弹,更多的故事要讲,我爱上了这份工作,我决定作为一项长期工作来做。“
她顿了顿,微笑着说:“而且,我的中文还需要进步,下次见到杨教授,我想用流利的中文,向他汇报我们的最新进展。”
伊万还是那种海鸟般的、爽朗的笑:“其实我也可以加入你的慈善计划,我可以每年预留一些时间来免费给你的患者主刀手术。”
“那真是太好了,谢谢!”卡洛塔高兴得跳起来。
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